Dienstag, 30. Mai 2017

Welt MS-Tag 2017 - Multiple Sklerose: Sein oder haben - das ist hier die Frage!

Immer und immer wieder durchläuft man mit einer chronischen Erkrankung  - wenn auch nicht dieselben  so doch sehr ähnliche - Verlaufskontrollen! MRTs, Tests der Reflexe – Test der Gehstrecke – Objektive Messmethoden von Kopf bis Fuß !
Wenn ich so die Jahre und die vielen Schübe  - 22 - Revue passieren lasse, so muss ich sagen, bin ich gelassener geworden.
Und das ist wohl der wichtigste Schritt, den ich gegangen bin!
Die ersten Jahre haben mich schlechte(re) Untersuchungsergebnisse sehr belastet und mir nicht unbedingt weitergeholfen im Umgang mit der MS. – Ganz im Gegenteil!
Es gab die Ausfallerscheinungen, die ich gemerkt habe – solche, die ich gespürt habe. Sei es die sehr kurze Gehstrecke, das komplett  fehlende Gefühl in Bauch und Rücken – oder aber das Brennen in den Füßen, die sich nicht mehr bewegende Hand etc.. Manches blieb, manches kam zur Stippvisite. Vieles hat sich wieder verbessert; manches sogar noch nach fast 2 Jahren.  
Doch hinzu kamen “Ausfallerscheinungen” von denen ich noch gar nichts wusste. Bis dato habe ich sie weder wahrgenommen, noch haben sie mich belastet! Aber die plötzliche Erkenntnis über eben diese – sozusagen aufgedeckt durch die vielen  Untersuchungen –  HAT mich belastet!!
Mittlerweile sehe ich die Ergebnisse viel gelassener und frage mich oft: MUSS DAS SEIN? Also alles???
Ein kleiner Ausflug: Früher oder später ist der Seiltänzergang oben auf der abzuarbeitenden Liste der Ärzte! Also: Augen schließen und DANN im Seiltänzergang Schritt vor Schritt eine kurze Strecke laufen. Ihr wisst schon:  Ferse an Zehenspitzen; Ferse an Zehenspitzen.  Das klappt nicht! Schon gar nicht mit geschlossenen Augen. Und? Da ist er wieder dieser Moment. Dieser leicht panische Gedanke: “Oh NEIN!!! Das kann ich auch nicht mehr!! Ich dachte ich spüre seit dem letzten Schub "nur" den Oberkörper nicht mehr....” – Plumps ! Eine Etage tiefer im Loch!
Doch aus heutiger entspannterer Sicht betrachtet: Es wäre mir jetzt wirklich lieb ihr würdet mal eben aufstehen! Möglichst weit weg von harten spitzen Gegenständen versteht sich!  Jetzt brav die Füße schon mal genau VOREINANDER aufstellen und Gleichgewicht halten nicht vergessen. Jetzt natürlich mit sich berührenden Füßen und mit GESCHLOSSENEN Augen - Arme breit -  lostraben. Und immer dran denken – Fuß an Fuß!!! Nicht einfach "nur" normale Schritte. UND? Klappte super???  – Herzlichen Glückwunsch! Du kannst auf eine Art und Weise sicher laufen, die Du Dein Leben lang nie brauchen wirst!!
- OH! NEIN?? Klappte nicht – also bei Dir auch nicht ohne Wackler?  - Willkommen! NEIN! Nicht in der MS-Selbshilfegruppe (dazu später mehr....!) – sondern vermutlich unter vielen. KEIN Mensch läuft so! Niemand!
Es ist doch eigentlich also völlig wumpe, ob ich mit geschlossenen Augen einen Fuß vor den nächsten setzen kann, oder?!
Wichtig ist doch, ob ich mit offenen Augen irgendwie von A nach B komme. - Also schnell wieder raus aus dem Loch! (Na ja! Am "schneller" arbeite ich noch; aber ich bin schon relativ flott im Vgl. zu den ersten Jahren!)
Auf einem Bein hopsen – ist das Pendant! JA! O.k.!! Das kann ich nicht! Man nennt es im Fachjargon scheinbar laut Bericht auch „rechts „verplumpt“– links nicht durchführbar“. - Aber jetzt mal ehrlich? WER bitte läuft so?! Na??!! Schon mal auf einem Bein zum Italiener gehopst??
Siehste: JA geht nicht mehr! Aber ist auch nicht wirklich ein Drama, oder würdest Du es vermissen?
Der nächste Plumps – wieder eine Etage tiefer fürs Seelenleben kommt relativ kurz danach bei den MEPs (Magnetisch evozierte Potentiale). Kurz und knapp: Da hält einem die Schwester eine Magnetspule über den Kopf oder hinter den Rücken, schließt eine Extremität noch mit irgendwelchen Kabeln an und los!  Und wenn es knallt über dem Kopf oder hinten am Rücken und kurz weh tut, dann zuckt die Extremität, die angeschlossen ist. Nein. Richtig erkannt. Nicht witzig!.... (Info an die Krankenhäuser: – Wenn Ihr sie schon macht, diese *PIEEEEP* Untersuchung – zwecks der Objektivität der Verlaufskontrolle: DANN schließt doch bitte nicht direkt beide Beine und beide Arme an, bevor ihr mit der Spule kommt! DAS ist Scheibenkleister! Da zuckt nämlich der ganze Körper – wenn er zuckt -  und man hat NULL Kontrolle! Auf `nem Hocker noch blöder!! Echt jetzt! – Sondern macht Euch die Mühe wie das KH meiner Wahl alles nacheinander zu testen! )  Noch viel weniger witzig ist es, wenn das Magnetfeld hochgedreht wird und hochgedreht wird und immer wieder mit Denkpausen bemerkt wird; “Da zuckt nichts!! - Immer noch nicht! - NEIN!  Da tut sich nichts! – Immer noch eine  Nullliunie” – Ist ja nicht so, dass man diese verbale Bestätigung noch bräuchte, wo man doch sieht, dass das Bein nur rumhängt. Genaugenommen fehlt mir diese einseitige Kommunikation dann gerade noch - was willste da auch drauf sagen?! (Ich persönlich finde diese Untersuchung  übrigens schlimmer als ALLE anderen! Die steht auf der Ebene der Zahnarztbesuche – mit dem Unterschied, dass ich dabei wenigstens noch die Möglichkeit habe zu fluchen und zu jammern  …)
Da ist er! Der nächste Fall in Richtung Loch. Tiefer als der letzte. Definitiv! Dieses Loch – dieses seelische Loch- , aus dem man von Fall zu Fall schwerer wieder rauskommt, je nach Kletterfähigkeiten.
Und so kommt einer zum anderen. Von den MRTs mal ganz zu schweigen, die mich bei einer Verschlechterung meist viel zu lange beschäftigen! Diese neue Läsion (Vernarbung)  die gefunden wird, obwohl ich so dankbar war, doch schon gefühlt monatelang stabil zu sein. BÄMM!! Und los rollt die Walze!! Diskussionen zum Mediwechsel stehen an– ran an die Eskalationstherapie! Auf zu vielen weiteren Arztbesuchen und Vorsorgeuntersuchungen WELCHE Medi aufgrund der Nebenwirkungen wie zum Teil Hautkrebs und Makulkaödemen überhaupt in Frage kommt! Das Ziel im Hinterkopf SCHUBFREIHEIT! Absolute Stabilität der MS! PUH! Hochgesetzt dieses Ziel! Wenn es zu erreichen ist, ist das toll und ich wünsche es jedem von Herzen! Doch Stop!! Ich hatte einen schwerstgradigen Verlauf! – Mit ca. 5 Schüben und jedem mal neuen Entzündungsherden im MRT po Jahr – OHNE und auch mit der ersten Basistherpaie. HEY!! Eine neue Läsion nach 2 Jahren!! Das ist doch schon ein super Erfolg!! – Oder?!?! Wo ist denn jetzt plötzlich dieser INDIVIDUELLE Einzelfall hin?!?! Diese Schubratenreduktion in MEINEM ganz persönlichen Fall muss mir doch erst mal irgendeine andere Therapie statistisch nachmachen!  - Wenn ich es so betrachte müsste ich doch eigentlich froh sein, oder?! Froh und dankbar, dass ich von 10 Schüben in 2 Jahren auf 1 runter bin, oder?! - Bin ich aber nicht; zumindest nicht direkt; weil es niemand so sieht und mir auch nicht vermittelt und mich runterholt! Ich gerate in Panik und werde von A nach B geschickt. Mit der einzigen Konsequenz, dass es mir schlecht geht! Dass es mir wieder Angst macht! Angst davor was als nächstes kommt! Angst vor dem nächsten Schub - Angst davor, was ich dann an Fähigkeiten verliere.....Dass ich Kopfkino habe und den Rollstuhl wieder auf mich zurollen sehe und und und. Dieser Moment, der die MS mit Turboantrieb wieder in mein Bewusstsein schießt – der meinen Gedanken kaum noch Platz neben der Erkrankung lässt!
Und dann frage ich mich wieder: ist das alles nötig??
NEIN! Ist es nicht!! Nicht für mich und mein Gefühl – und sollte das nicht entscheidend sein?! JA! Vielleicht ist es für die Ärzte und den Verlauf wichtig objektive und subjektive Vergleiche zu haben!! Aber das darf mich nicht zu sehr beeinflussen!! Ich MUSS lernen bei mir zu bleiben!! MICH und MEIN Gefühl mit meinem Körper ernst zu nehmen! Es ist sooo wichtig, dass man bei sich selbst bleibt! Mittlerweile wäre es mir zwar immer noch lieber das Bein würde zucken bei diesen Untersuchungen. Ich würde mich kringelig freuen, wenn da irgendwann wenigstens der kleine Zeh zuckt und das Bein nicht wie tot da hängt. KLAR!; aber wichtig ist, dass ich NACH solchen Untersuchungen mit dem vollen Bewusstsein aufstehe, dass ich alleine raus laufe! Und stolz drauf bin, DASS ich wieder alleine laufe!!! HEY!! Ich laufe wieder alleine! Niemand muss mich festhalten!!! Gut! Nicht kilometerweit! Aber Kurzstrecken klappen wieder!! DAS muss ich sehen! – Und nicht irgendwelche fehlenden Kurven; die zwar fehlen; aber letztendlich „nur“ Kurven bleiben! Die damit mit meinen Fähigkeiten und meinen Gefühlen doch eigentlich so rein gar nichts gemein haben!!!
JA! Ich laufe noch! Und solange das “bewusste Zucken” klappt,  in die Richtung in die ICH gehen will, ist doch eigentlich alles gut! Nicht jeder Weg ist der richtige! Und WENN er gegangen werden MUSS, um Verschlechterungen festzustellen, DANN ist es wichtig nicht “nur” aufgrund der Messergebnisse mit einem so viel schlechteren Gefühl wieder nach Hause zu gehen! Am Zustand an sich hat sich doch gar nichts verändert  an diesem einen Tag Kontrolle. Es fühlt sich nur so an!Das war wohl die Jahre einer der wichtigsten Lernprozesse. – Und doch gibt es immer wieder solche Situationen, wo ich mit dem Lernprozess wieder von vorne beginne. Aber es wird von mal zu mal etwas leichter! Und ich habe Unterstützung von meinem Mann; der mich oft wieder runterholt!
Ärzte könn(t)en eine Stütze dabei sein, einen erst gar nicht so tief fallen zu lassen. Zum Beispiel, wenn sie die Ergebnisse sehen, Dich bewusst noch mal eine Runde laufen lassen mit dem “schlechten” Bein – um festzustellen. “Ne! -  Geht noch! - Alles prima! In drei Monaten möchte ich sie genauso wieder sehen!” Das können sie, wenn ihnen bewusst ist, was manche Untersuchungsergebnisse für Patienten bedeuten! – Auch an Angst und Sorge. Doch dafür ist es vielleicht auch wichtig es zu vermitteln!
Vielleicht würde es helfen als Patient –vor allem nach der Diagnose jemanden zu treffen, der hilft, diesen Weg zu finden, mit dem man sich wohl fühlt.
Eine lange Zeit dachte ich, es hätte mir damals nach der Diagnose sehr geholfen mit einem Patienten /Patientin sprechen zu können. Eine die vor mir steht nach vielen Jahren MS; die trotzdem tolle Kinder hat und einem zeigt, dass das nicht das Ende ist. Denn wenn ich von mir persönlich spreche fühlte es sich so an. Mein Verlauf war schwerstgradig. Ich war in den erste zwei Jahren mehr im KH als zu Hause und schaffte keine der ersten drei Wiedereingliederungen ohne vorzeitig wieder im KH zu liegen mit dem nächsten Schub. Die Basismedikation begann, der Beruf war aufs minimum geschrumpft; der Kinderwunsch musste hinten anstehen – und körperlich und seelisch ging es mir wirklich scheiße! – Neee! Kommt! Von wegen: „Das sagt man nicht….blabla…“  DOCH! Manchmal sagt man es aus vollstem Herzen!! Es war eine scheiß Zeit! Alles andere wäre schlichtweg gelogen! Doch auch diese Zeit gehört zu mir! – Auch diese Zeit gehört wohl nach einer Diagnose schlichtweg dazu. Und sie kommt auch immer wieder! Das muss man auch nicht schönreden. Die Frage ist nur, ob man immer wieder rauskommt aus dem Loch.
Mir hätte es definitiv geholfen damals mit jemandem reden zu können, der gleiches durch hat. Eine Person, die mit Kindern an der Hand ihr Leben lebt!
Einige Male war ich in einer Selbsthilfegruppe auf Empfehlung hin, mal eine aufzusuchen! Vielleicht gibt es auch  tolle Gruppen – die auch Spaß machen und motivieren und Kraft geben!! Ich persönlich werde nicht mehr danach suchen!  Aber eine Gruppe steht und fällt mit den Menschen, die sie besuchen und diese war schlichtweg ein Satz mit X. Aber wenn ich aus dieser vorrangig negativen Erfahrung etwas positives mitnehmen möchte, dann wohl,  dass mir dort  die Augen geöffnet wurden. Denn diese Gruppe hat mich erdrückt!! Sie war geprägt von Lethargie und frei von Themen neben der MS.
Bei einem Spargelessen war für mich der  Moment erreicht, wo ich raus MUSSTE! Raus aus diesem totenstillen Zimmer! Dieser erdrückenden Stimmung! – Und ich habe diesen Raum verlassen – die Kartoffeln stehen lassen und bin gegangen! Mit meinem Mann und meiner Tochter und habe nie wieder eine Selbsthilfegruppe betreten! Doch ich denke was ich mitgenommen HABE – und was wohl das wichtigste war, was mir bewusst werden musste!
Ich wollte NIEMALS, wie so viele dort NUR NOCH MS SEIN!
Ich habe sie mir nicht ausgesucht! Aber sie ist nun mal Teil von mir! Wie ich mit ihr umgehe und welchen Anteil ich ihr an meinem Leben gebe kann ich mitentscheiden! Wenn auch mal mehr und mal weniger..... 
Mein Ziel ist es, die MS „nur“ zu haben, wie ich auch ganz viele andere Dinge in meinem Leben habe! Zumindest gebe ich mir Mühe - auch wenn es sicherlich Zeiten gibt, wo sie leider präsenter ist. 
Wenn mir jemand sagt: Stelle Dich doch mal vor!! Dann habe ich die Möglichkeit kurz und knapp mit einem rasant schnellen "Ich habe fertig!" zu sagen:
„JA! Also. Ich habe MS, beschäftige mich viel mit ihr - und zwar mit mir alleine - und Hobbys habe ich keine:  Ach ja! Ich bin jetzt 42!
ODER aber ich kann sagen:
„Ich bin 42 Jahre alt – und finde die ersten grauen  Haare wirklich richtig grausig! Ich habe eine wundervolle kleine Familie mit meinem Mann und meinen beiden Kindern, die mir das wichtigste auf der Welt sind!! Ich habe einen tollen Freundeskreis im realen und auch virtuellen Leben, den ich niemals wieder hergeben mag und für den ich sehr dankbar bin, dass sie mich so nehmen  wie ich bin und immer für  mich da sind! Mit meinen Macken und mit mal mehr und mal weniger  „Behinderungen“. Und NEIN! Ich habe keinen Freund durch die MS verloren!  Ich habe wundervolle Hobbys dezugewonnen mit dem Nähen, Sticken und Bloggen und lese total gerne! Am liebsten Krimis, die auch so richtig gruselig sein dürfen! (Ich glaube der Beruf als  Forensische Anthropologin wäre eine gute Alternative zur Logopädin und Legasthenietrainerin) Ein Hoch auf Cody Mc Fadyen! Aber Fantasy darf auch mal sein! Artemis Fowl fand ich auch toll! - Nur Romane - Romane gehen gar nicht! Gäääähn...Definitiv bin ich ein Kaffee-Junkie und ein HB-Männchen und kann mich tierisch aufregen, wenn mir was auf den Zwirn geht! Und das kann auch mal schnell gehen *zwinker*– Was andere dann komischerweise meist irgendwann ziemlich zum Lachen bringt. Grummel! Ich liebe Sommer, Sonne, Wassereis und freue mich riesig, dass es jetzt warm wird! Im Winter könntet ich mich dann am liebsten jeden Tag stundenlang mit einer Drei Fragezeichen CD in die heiße Wanne legen, bis ich nur noch rumschrumpel. Ach ja! Und ich habe MS und wenn Du mehrere Stunden mit mir verbringst, wirst Du mich öfter gähnen sehen, weil die Lady mich ständig, ständig müde macht. Und ich habe immer zu wenig Zeit! Weil ich hab da öfter mal "ne Idee" *zwinker*“. (Vorstellen wollte ich mich eh schon lange mal hier im blog! - Erledigt!)
Die erste Zeit nach der Diagnose war dem noch nicht so! Da war die MS ein riesen großer Teil von mir. Sicherlich auch ganz „normal“ und nachvollziehbar!  Alles fiel weg! Ich konnte damals nicht mehr laufen; das Fahrrad, die Inliner etc. fielen weg, der Beruf als Wiedereingliederung für ein paar Stündchen am Tag lief und fiel wieder weg – lief wieder an und fiel wieder weg. Mit dem Verlust meiner damaligen Hobbys und dem Beruf war ich mit meinen Tagesabläufen völlig überfordert und erst nicht fähig meinen Tag mit anderen Dingen zu füllen. – Irgendwie war ich „überflüssig“ und das war eine grausame Zeit! Mir ein neues Hobby zu suchen, was ich trotz der Einschränkungen machen konnte, schien unerreichbar und ich war auch zu erschlagen Kraft zu finden. Gefühlt wurde ich ständig mit Dingen konfrontiert, die  ich verloren habe. Es war eine schlimme Zeit! Und nach einer solchen Diagnose und schweren Schüben hat da jeder das Recht dazu in ein Loch zu fallen! Aber man  muss auch die Hilfe zulassen da wieder rauszuklettern! – Immer und immer wieder! – Sonst gibt man auf!
Passt auf Euch auf! Und hört auf MS  - oder welche Erkrankung auch immer - zu sein! Sie ist wirklich „nur“ ein Teil von Euch!! Ihr seid so viel mehr!! Es gibt so viel im Leben! Macht Euch auf die Suche!
Und bleibt bei Euch!! Bei Euren Gefühlen, bei Euren Fähigkeiten! Und vergesst nicht Euch über das zu freuen, was ihr alles könnt und seid!
Wir lesen uns nächstes Jahr zum Welt-MS-Tag 2018 wieder zu diesem Thema.

Mit Gruß!
Tschüssi!

Nic

PS: Das "eigentliche" Motto  der DMSG zum Welt MS Tag ist: "Alles geht, nur eben anders". Und DAS ist aus meiner Sicht schlichtweg falsch!!  - Und von daher habe ich mich gar nicht erst an diesem Thema orientiert! - NEIN! Es geht DEFINITIV nicht mehr alles! Auch nicht unbedingt anders! Manches geht eben nicht mehr! PUNKT! Aber hey! Falls jemand ne Idee hat wie ich irgendwie "anders" ohne  "funktionsfähiges linkes Bein" endlich wieder Inlineskaten kann - nur her mit Tips. Wieder mal die Skater-Night in Münster mitfahren wäre schon cool!! 
Nein! Sorry! Das Motto ist daneben. Setzen 6! Reiht sich ja prima *hier* ein.  - Und so langsam wird es schwer für die DMSG mit einem  tragbaren Zeugnis das Halbjahr abzuschließen....

Kommentare:

  1. Ich finde deine Lebenseinstellung super. Ich stelle mir meine lebensbegleitende Erkrankung (Hashimoto) seit neuestem einfach wie einen stillen Teilhaber einer Firma vor, nachdem ich lange Zeit damit gehadert habe, dass der jetzt ein Leben lang bei mir bleiben soll. Aber hey ich lebe und wenn der Hashimoto mit mir zusammen 80 Jahre alt wird, dann ist das doch super. Mein Leben (ich war wie du früher auch sehr sportlich) habe ich eben den Möglichkeiten angepasst. Was juckt es mich, wenn ich wegen meines E-Bikes belächelt werde? Manchmal mehr und manchmal weniger, aber ich kann wieder Fahrrad fahren ohne einen Schub zu riskieren oder nach der Radtour für 5-6 Stunden in einen komatösen Schlaf zu fallen. Es ist wie du schreibst, man sollte sich einfach neue Sachen suchen, die man machen kann und die einen erfüllen.
    Alles Liebe für dich.
    Sabine

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  2. Was soll man noch sagen oder? :-) Ganz pragmatisch betrachtet ist es halt so: Wenn man eine Erkrankung mit sich rumschleppt, geht eben nicht alles. Isso. Man ist mehr oder weniger gezwungen, sich umzustellen und klar macht man viel anders, aber deshalb geht noch lange nicht alles. Aber wir lassen uns auch nicht wirklich unterkriegen und deshalb lese ich dich gerne, ich mag das. Und ich sehe das ähnlich. Das Fräulein Trulla ist eingezogen und ich kann sie nicht umtauschen oder zurückgeben. Sie gehört zu mir, was aber nicht heißt, dass ich ihr die Hauptrolle überlasse. Sie ist halt da. Mal mehr, mal weniger und damit ist es auch gut. Mir gefällt Sabines Idee mit dem Geschäftspartner, dem stillen Teilhaber und hey, ich plane auch ein E-Bike. Die sind nämlich modern. :-) Und helfen bergauf. :-) Insofern: Weitermachen und die DMSG sollte in sich gehen. Alles Liebe! Birgit

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  3. Liebe Nicole,
    ich habe Deinen heutigen Beitrag mit gemischten Empfindungen gelesen. Einerseits musste ich über den Seiltänzer schmunzeln (ich habe übrigens beim Test den Türrahmen touchiert ;) andererseits lese ich betroffen von den Untersuchungsmethoden.
    Ich finde es großartig, wie Du es offenbar gelernt hast, mit Deiner Situation umzugehen. Ich wünsche Dir (und auch Deiner Familie!) weiterhin viel Kraft, Zuversicht und auch Glück auf Deinem (Eurem gemeinsamen) Weg, der mir der Richtige zu sein scheint.
    Herzliche und auch nachdenkliche Grüße,
    Vera

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  4. Liebe Nic,

    das hast Du toll geschrieben!

    VG, Steffi

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  5. Hallo Nicole,

    es ist wie es ist. Und das Einzige was uns dabei hilft, ist die Kunst, im Regen zu tanzen anstatt auf die Sonne zu warten.
    Tiefschläge zuzulassen um sich dann wieder aufzurappeln - ich finde, Du machst alles goldrichtig.

    Alles Gute!!
    Janine

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  6. Liebe Nicole, vielen Dank für diesen Text, da kann man nichts hinzufügen.
    Viele Grüße, Tina

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